Systemischer Lupus Erythematodes - SLE

Systemischer Lupus Erythematodes Kollagenose Erythem Rheuma Rueblinger

Ich bin "Der mit dem Wolf kämpft" ... tanzen will ich mit dem Arschloch nicht!

Mein Wolf

 

Oktober 2014: Ich liege seit einiger Zeit in einem Isolierzimmer der Uniklinik Greifswald und kann das Bett nicht verlassen. Auf der Station gibt es meistens keinen hörbaren Unterschied zwischen Tag und Nacht, viel Elend, Leid und auch den Tod. Blöderweise sind die Wände sehr dünn und schlecht schallisoliert, sodass ich alles mitbekomme. Besonders das gruselige Geräusch, wenn meinem komatösen, aber ständig röchelnden Zimmernachbarn die Lunge abgesaugt wird. Auf der anderen Seite des Ganges schreit jemand seit Stunden vor Schmerzen. Am Anfang war ich betroffen und mitfühlend, danach versuchte ich es zu ignorieren, aber mittlerweile bin ich agressiv und wütend. Und bald drehe ich wahrscheinlich durch. Meine Empathie - sie schwindet nach und nach. Seltsam, wie sich alles verschiebt in der Wahrnehmung und Bewertung von extremen Situationen. Seit ein paar Stunden denke ich nämlich auch, dass es mir gar nicht sooooo schlecht geht im Vergleich zu meinen Nachbarn. Unser Empfinden ist immer subjektiv und relativ, aber an einem Ort wie diesem erscheint mir das alles irgendwie noch eindrücklicher zu sein. Gesund, schmerzfrei und satt zu sein ... viel mehr braucht's zum wahren Glück nicht!

 

Es gibt aber auch durchaus Positives zu berichten: Das Wetter ist toll, ein wunderbar warmer und sonniger Herbsttag. Wenn ich durch das Fenster nach draußen schaue, sehe ich haufenweise gutgelaunte junge Medizinstudenten auf dem Rasen sitzen, manche sind schwer am Flirten. Drinnen und Draußen: Parallelwelten - und das ist gut so. Noch etwas ist gut: Die WLAN-Internet-Verbindung hier im Krankenhaus ist sehr schnell und deshalb entstand ganz spontan die Idee, diese Homepage zu "basteln":

 

Wer durch Zufall oder über den Link hierher geraten ist, erfährt etwas sehr Persönliches von mir.

 

Vielleicht ist es ja gar nicht so klug, solche Dinge im Internet zu veröffentlichen. Ich habe aber irgendwie das Bedürfnis darüber zu schreiben. Wie bei vielen Menschen mit Problemen kann es auch therapeutisch sinnvoll sein, einfach mal niederzuschreiben, was einen bedrückt. Vor allem dann, wenn das soziale Umfeld des Betroffenen nicht existiert, nicht interessiert oder nicht belastbar ist. Außerdem, wo sind persönliche bzw. private Informationen besser aufgehoben als im World Wide Web? Da geht wenigstens nichts verloren! Gleichzeitig hat man es "in die Welt hinaus geschrien" - auch wenn's eventuell gar niemand hören möchte ;-)

 

Vielleicht kennt der ein oder andere aus dem Fernsehen die amerikanische Arztserie "Dr. House" (genial gespielt von Hugh Laurie, siehe Bild unten). Sie ist auch bei Medizinstudenten sehr beliebt, da viele Professoren ihren Studenten ernsthaft raten diese Serie anzuschauen, um auf recht unterhaltsame Weise etwas über Diagnostik zu erfahren. Alle medizinischen Informationen sind wissenschaftlich fundiert und bis ins kleinste Detail korrekt. Dr. Gregory House ist ein genialer Diagnostiker, der auch bei den ungewöhnlichsten Krankheitsbildern mit seiner analytischen und natürlich seinem schrägen Charakter entsprechenden Vorgehensweise am Ende immer richtig liegt und die passende Diagnose stellt. Wenn er mit ganz besonders seltenen, außergewöhnlichen und atypischen Krankheitssymptomen konfrontiert wird, hat er für seine Arztkollegen standardmäßig einen seiner zwei Kult-Sprüche parat: "it's never lupus" oder eben "finally it's lupus". Eine der beiden Aussagen stimmt immer. Klicken Sie mal auf das weiter unten zu sehende Bild von Dr. House.

 

And who or what the fuck is "Lupus"?

 

 

 

SYSTEMISCHER LUPUS ERYTHEMATODES (SLE) 

 

Es handelt sich um eine aggressive rheumatische Autoimmunerkrankung aus dem Bereich der sogenannten Kollagenosen (Bindegewebserkrankungen), bei der das Abwehrsystem des Körpers 'falsch programmiert' ist und gesunde körpereigene Zellen in den unterschiedlichsten Organen angreift und zerstört. Das, was jetzt folgt, ist die ausführliche Beschreibung meines langjährigen Zustands:

 

MEIN HERZ IST TOTAL IM EIMER,  GELENKE UND MUSKELN  SCHMERZEN TIERISCH UND EINIGE ORGANE MACHEN PROBLEME ! 

 

Ich habe die wirklich total beschissene Krankheit Systemischer Lupus Erythematodes nun seit über 30 Jahren, mit schweren Symptomen seit 1999. Bei mir ist das Krankheitsbild "atypisch" - viele Ärzte sprechen daher auch lieber von einer undifferenzierten Kollagenose oder einer Mischkollagenose - auch wenn in den meisten meiner Arztbriefe immer wieder "atypischer SLE" steht. Wie die Krankheit letztendlich genannt wird, ist auch eher irrelevant - Kollagenosen werden grundsätzlich auf die gleiche Art und Weise behandelt.

 

Mir gefällt "Lupus" aber besser: Die Krankheit hat den Namen Lupus übrigens vor langer Zeit erhalten, als man noch keine Ahnung hatte, was die tatsächliche Ursache war. Die oft im Gesicht befindlichen schweren Hautentzündungen, die zu den häufigeren Symptomen gehören, sahen mit ihren manchmal offenen Wunden für die damaligen 'Mediziner' anscheinend wie Wolfsbisse aus. Andere Quellen gehen davon aus, dass der Name von der "ähnlich aussehenden" Gesichtsmaske eines Wolfes herrührt. Später nannte man die Krankheit auch die "Schmetterlingskrankheit" bzw. Schmetterlingsflechte, was ja nun viel netter klingt! Das lag an den typischen symmetrischen Rötungen der Gesichtshaut, dem sogenannten Erythem links und rechts der Nase, das manchmal die Form eines großen Schmetterlings haben kann. Der Systemische Lupus, der - wie bereits erwähnt -  zu den Kollagenosen gehört, ist eine der komplexesten Krankheiten der Menschheit und wird bis heute in ihrer Vielschichtigkeit von Medizinern nicht richtig verstanden. Sie ist unheilbar. Diagnosekriterien und Therapien des SLE

 

Beim Lupus, von dem übrigens deutlich mehr Frauen als Männer (Verhältnis 9:1) und häufiger schwarz- als weißhäutige Menschen betroffen sind, können fast alle Organe und Zellen des menschlichen Körpers befallen sein - man spricht deswegen von einer Systemerkrankung. Besonders häufig sind Haut und Nieren geschädigt. Bei mir ist es jedoch primär das Herz, also ein Systemischer Lupus Erythematodes mit vorrangig kardiovaskulärer Symptomatik (auf deutsch: Ich hatte mehrfach schwere Herzmuskelentzündungen, also Myokarditiden), was zum Glück (für die anderen betroffenen Patienten) extrem selten vorkommt.  Aber auch andere Körperteile und Organe wie Sehnen, Muskeln, Gelenke und die Haut sind bei mir immer wieder entzündet und sehr schmerzhaft. Auch das Gehirn kann von Entzündungsprozessen betroffen sein. Viele Patienten leiden wie ich neben den starken Schmerzen sehr häufig unter einem chronischen Müdigkeitssyndrom und heftigen Depressionen. Darüberhinaus dürfen Lupuspatienten nicht ungeschützt in die Sonne. Die Haut ist extrem lichtempfindlich und Sonnenbrände können sogar schwere Entzündungsschübe auslösen. Der Systemische Lupus ist bislang unheilbar, aber man versucht, die Patienten mit sogenannten Immunsuppressiva zu behandeln. Mit dieser Medikamententherapie soll das falsch programmierte und eigentlich zu aggressiv arbeitende (weil gegen körpereigene Zellen gerichtete) Abwehrsystem geschwächt, also heruntergefahren werden. So sollen die schweren Entzündungen verhindert werden. Der Effekt bewirkt aber dummerweise auch, dass die Immunabwehr gegen 'echte' Feinde, wie Viren, Bakterien und andere Erreger nicht mehr richtig funktioniert. Das bedeutet, dass man wesentlich gefährdeter gegenüber Infektionen aller Art ist. Darüberhinaus können diese Medikamente erhebliche, teilweise lebensbedrohliche Nebenwirkungen auslösen. Wenn man die aggressiven Wirkstoffe über einen längeren Zeitraum nehmen muss (und das müssen alle Patienten bis an ihr Lebensende) erhöht sich auch das Risiko für diverse Krebserkrankungen immens. Ich persönlich habe seit einigen Jahren ständig neue Basaliome bzw. Basalzellkarzinome, also den sog. "weißen Hautkrebs", der dann immer wieder herausgeschnitten werden muss.

 

Schon als Kind und Jugendlicher hatte ich immer wieder mit unterschiedlichsten unklaren (weil damals nicht diagnostizierbaren) Krankeits- und Schmerzsymptomen zu kämpfen, kam aber mehr oder weniger damit zurecht. Als ich so zwischen 18 und 20 Jahre alt war ging es mir gar nicht gut. Ich konnte mich phasenweise vor Schmerzen kaum bewegen und war längere Zeit in verschiedenen Rheumakliniken - jedoch ohne eine klare Diagnose zu erhalten. Meine Symptome waren für die Ärzte damals keiner bestimmten Krankheit zuzuordnen. Man wusste nur, dass es "Rheuma" war. Leider hielten mich viele Menschen in meinem näheren Umfeld - insbesondere auch in der Familie - für einen faulen Simulanten, der sich nur vor der Arbeit drücken wollte. Manch einer sieht das traurigerweise wohl heute noch so.

 

Bevor es jetzt mit der Leidensgeschichte richtig los geht, möchte ich noch kurz auf meine 'Lebensweise' von klein auf eingehen: Ich war trotz der häufig auftretenden Schmerzen in den Gelenken immer sehr sportlich und aktiv und habe mich mein ganzes Leben lang bewusst und gesund ernährt. Ich habe nie geraucht und bis heute noch mein erstes Bier zu trinken - auch wenn mir das keiner glauben mag! Warum auch immer habe ich Nikotin, Alkohol und andere Drogen bis heute total verweigert. Mit Tabletten hatte ich dies eigentlich auch so geplant, aber das änderte sich dann schlagartig:

 

Ich war Anfang dreißig als die wirklich schweren Lupus-Symptome auftraten. Plötzlich, von heute auf morgen ging fast nichts mehr. Kraftlos, schlapp, unendlich müde und ständig schweißgebadet war ich, ohne mich körperlich belastet zu haben. Der Hausarzt stellte dann schwere Herzrhytmusstörungen fest und schickte mich direkt mit Blaulicht in eine kardiologische Klinik, die dann für lange Zeit meine Heimat wurde. Die ersten Untersuchungen ergaben eine Herzleistung von nicht einmal 25%. Alle Blutwerte waren eigentlich ok - das ist wohl sehr selten, aber für mich anscheinend typisch. Erst bei einer (wahrscheinlich viel zu späten) Herzbiopsie wurde eine schwere Herzmuskel-Entzündung festgestellt - eine sogenannte Myokarditis. Keine virale, keine bakterielle, sondern eine 'immunogene', also durch das körpereigene Immunsystem ausgelöste Entzündung des Organs. Keiner der Ärzte hatte Anfangs eine Ahnung woher das kam, es war wohl auch recht schwierig mit einer eindeutigen Diagnose weil ich zu allem Überfluss auch noch einen sehr seltenen atypischen Lupus mit absolut untypischen Blutwerten habe. Für mich anscheinend "typisch"! Die genaue Ursache der Herzmuskelentzündung ist bis heute nicht sicher geklärt.

 

Die "Ich-schieß'-mal-in-die-Luft-und-schaue-ob-ich-etwas-treffe" Therapie der behandelten Rheumatologen war erstmal Kortison bis zum Anschlag, später Immunsuppressiva bis zum Abwinken. Nach nur wenigen Wochen sah ich so aus wie ich es mir bis dahin (bei 182 cm Größe, top austrainierten 70 kg Körpergewicht und in der Lage fast zwei Stunden 400 Watt auf dem Rad zu treten) nie vorstellen konnte: Ich bekam einen total fetten, weil flüssigkeitsgefüllten Oberkörper, ein aufgedunsenes Mondgesicht, ich war aschfahl und hatte schnell dünne Beinchen aufgrund des rapiden Muskelschwunds durch das extrem hochdosierte Kortison. Irgendwie schlug die Therapie auch nicht so richtig an. Die körperliche Belastbarkeit nahm weiter ab, die Atemnot und die Depression zu. Arbeiten konnte ich nicht mehr.

 

Nach knapp 1,5 Jahren Höllentrip ging's mir immer noch nicht wesentlich besser, aber scheinbar hatte man wenigsten die akuten Entzündungen stoppen können. Belastbar war ich aber immer noch nicht. Ich verlor meinen Job, einige Freunde und die Freundin, dann irgendwann auch das letzte bisschen Selbstvertrauen und meinen sowieso nicht sonderlich ausgeprägten Optimismus. Die medikamentöse Therapie, eine Kombination von Betablockern, Antiarrhythmika, hochdosiertem Kortison und starken Immunsuppressiva, die mein fehlgeleitetes und bzgl. des Herzens überaggressives Abwehrsystem dämpfen soll(t)en, sorgte dann tatsächlich irgendwann für eine Stabilisierung meines Zustands. Nach und nach wurde die Pumpleistung des Herzmuskel wieder etwas besser und pendelte sich bei immerhin 35% ein. Nicht viel, aber ich kam irgendwie damit im Alltag zurecht – wenn auch auf niedrigem Niveau. Ich traute mir irgendwann zu, wieder zu arbeiten und versuchte mein altes, vielleicht doch zu hochtouriges, schnelles Arbeits- und Privatleben abzuhaken und einen neuen, deutlich gemäßigteren Weg für mich zu finden. Es gelang einige, wenige Jahre aber dann kam es wie aus heiterem Himmel zu weiteren schweren Entzündungsschüben. Die Odyssee wiederholte sich: Immer wieder wochenlang ins Krankenhaus, bzw. ständig zu Ärzten. Ich war kaum noch in der Lage, den Alltag zu meistern, geschweige denn zu arbeiten. Also wieder den Job verloren und wieder alles 'auf Null'! Dieses Procedere hat sich dann in den folgenden Jahren noch einige Male wiederholt.

 

Aufgrund der großflächigen Vernarbungen durch die Myokarditiden, also die Herzmuskelentzündungen, bekam ich lebensbedrohliche Rhythmusstörungen und es wurde gerade noch rechtzeitig ein sogenannter Defibrillator implantiert, ein spezieller 'Schrittmacher', der durch Elektroschocks versucht, das Herz im Fall von Kammerflimmern oder anderen schnellen lebensbedrohlichen Arrhythmien wieder in einen normalen Sinusrhythmus zu bekommen. Kaum war das Teil implantiert, hatte es auch schon mehrfach die Gelegenheit, mir das Leben zu retten. Leider gab es nach 3 Jahren mit einem Sensor-Kabel technische Probleme, sodass ich mittlerweile das zweite Aggregat mit neuen, leider zusätzlich verlegten Elektroden eingesetzt bekam. Aber auch hier ergab die letzte Untersuchung vor wenigen Tagen, dass wieder eine Sonde nicht richtig arbeitet. Eigentlich müsste das Ganze ausgetauscht werden, aber die Ärzte zögern noch, weil meine Herzleistung nochmals dramatisch gesunken ist und ich nicht sonderlich stabil bin. Der Herzmuskel schafft momentan (Oktober 2014) keine 20% Auswurfleistung. Das bedeutet, dass ich manchmal kaum noch in meine Wohnung im ersten Stockwerk komme, nach einigen Hundert Metern in der Ebene total ausser Atem bin, dass das Gehirn oftmals wenig Sauerstoff abbekommt und ich deshalb mit starkem Schwindel, manchmal mit Konzentrationsproblemen und Wortfindungsstörungen zu kämpfen habe. Dazu fällt der Blutdruck regelmäßig bis in den Keller und ich bekomme immer häufiger Ödeme an den Beinen. Wenn ich liege, habe ich oft einen Durchblutungsmangel-bedingten Stau in der Leber und der Lunge. Ersteres tut weh, letzteres läßt einen ständig husten und nach Luft japsen. Manchmal habe ich Angst zu ersticken. Ach ja, fast vergessen: Durch die lange Einnahme von hochdosiertem Kortison und Pantoprazol habe ich mittlerweile auch eine schwere Osteoporose. Es mussten schon einige Rippen dran glauben.

 

Seit fast 4 Jahren ist mir eigentlich rund um die Uhr schlecht. Manchmal nur ein wenig, oft richtig speiübel. Zeitgleich habe ich fast durchgängig schmerzhafte Magenkrämpfe. Das kommt von den über 10 verschiedenen, teils stark magenschleimhautbelastenden Medikamenten, die ich täglich einnehmen muss, dem extrem niedrigen Blutdruck oder der schlechten Durchblutung des Magen-Darmtrakts durch die Herzinsuffizienz. Diagnostiziert wurde nun aktuell eine schwere chronische Magenschleimhaut- und Speiseröhrenentzündung, die mittlerweile auch den Kehlkopf in Mitleidenschaft gezogen hat. Darüber hinaus klafft meine Cardia (die Verschlussklappe der Speiseröhre zum Magen) und schliesst nicht mehr richtig. Ich habe ständigen Reizhusten und die Stimme versagt mir häufig. Leider helfen die Magenschutzpräparate nicht wirklich dagegen und ich muss feststellen, dass ich mit Übelkeit und Magenkrämpfen schlechter klar komme, als mit den Sehnen- und Gelenkschmerzen, die mich ebenfalls heftig plagen. Ich kann nur noch sehr schlecht laufen, arbeiten kann ich schon längere Zeit nicht mehr, die körperliche und psychische Belastbarkeit strebt gegen Null und der normale Alltag ist auch kaum noch zu bewältigen. Manchmal schaffe ich es nicht mal vom Bett ins Bad. Nachts bin ich wegen der der verstärkten Arrhythmien oft in der Hölle unterwegs und kann nicht schlafen, wenn ich mich nicht mit Alprazolam wegschieße. Apropos Schlaf: Das geht auch nur noch mehr oder weniger im Sitzen, denn sobald ich flach liege bekomme ich stärkere Rhythmusstörungen, weniger Luft und die Magensäure läuft mir ständig in die Speiseröhre. Aktualisierung

 

Irgendwie ein richtiges Arschkarten-Abonnement, das ich nicht kündigen kann!

 

Da bräuchte man manchmal Freunde oder wenigstens eine Familie mit etwas Empathie zum Reden, aber hier sieht's in beiden Fällen recht düster und ernüchternd bei mir aus. Eine schwere Krankheit kombiniert mit 'ner heftigen Depression  - da ist man ganz schnell ganz einsam und allein. Es mag sich wohl keiner gerne damit auseinandersetzen. Dummerweise hat man als Misanthrop (bislang meine Eigenwahrnehmung, aber bin ich wirklich einer?) und ganz besonders in einer Depressionsphase auch oft die Tendenz, sich rar zu machen und auf die wenigen Kontaktversuche anderer nicht mehr zu reagieren, obwohl man sich eigentlich ganz anders verhalten möchte - es aber einfach nicht kann. Und die anderen, teilweise wohl unter dem Asperger- und/oder Alexithymie-Syndrom leidenden Menschen um mich herum, die Soziopathen und vor allem die, mit den narzisstisch-paranoiden Persönlichkeitsstörungen bekommen (zu ihrem eigenen Glück?) nicht mit, wie es mir geht.

 

Wie es mit mir weitergeht? Schwer zu sagen. Wie lange es überhaupt noch weitergeht? Gute Frage! Vielleicht brauche ich bald ein extrakorporales Pumpunterstützungssystem für das Herz zur Überbrückung der immer länger werdenden Wartezeit auf ein Spenderorgan. Mit der implantierten Pumpe ist es aber eigentlich auch kein 'Leben' mehr. Der außerhalb des Körpers liegende Akku wird quasi zu einem neuen Körperteil und muss immer mit einem Rucksack oder Wägelchen mitgeschleppt werden. Und wenn der mal ausfällt, oder nach spätestens 4-5 Stunden keine Steckdose zu finden ist, dann ist's vorbei. Darüber hinaus darf es auch keinesfalls zu einer Entzündung im Bereich der Schleuse, also der Eintrittspforte des Kabels in den Körper kommen. Denn dieser Übergang ist gleichzeitig auch eine mögliche Eintrittspforte für Erreger aller Art. Falls das passiert, ist die Situation dann meist nicht mehr beherrschbar.

 

Apropos: Organspende ist ja mittlerweile eines meiner Lieblingsthemen: Spenderherzen sind sehr selten, von denen gibt es seit den letzten Organverteilungs-Skandalen ja leider kaum noch welche auf dem Markt. Und wenn's mal eines gibt, dann muss das Organ zum Patienten passen, was auch wie ein Lotteriegewinn wäre. 3/4 der Patienten versterben mangels Spenderorganen auf den Wartelisten. An dieser Stelle übrigens ein sarkastisches "Dankeschön" an die Vollidioten der Medien, die dieses Thema total überbewertet an die Öffentlichkeit gebracht haben. Dank dieser senstationsgeilen, schwachmatischen Schreiberlinge und Fernsehredakteure mit ihren reisserischen und möglichst auflage- und zuschauersteigernden Panik-Kampagnen ist die Spendenbereitschaft in Deutschland dramatisch gesunken. Letztlich auch, weil die Bevölkerung sich nicht kritisch mit dem Thema auseinandersetzt, bzw. auseinandersetzen möchte. Ist ja auch nichts, womit man als Gesunder wirklich konfrontiert werden will. Aber wehe, es ist mal einer von ihnen oder der Verwandschaft betroffen. Dann sieht ja plötzlich alles anders aus, dann wird ganz schnell in die andere Richtung geschriehen. Blöder uninformierter Mob! Sorry, ich kann und darf das schreiben – nicht, weil ich mittlerweile davon betroffen bin, sondern weil ich schon vor langer Zeit, als junger Mensch einmal ernsthaft über dieses Thema nachgedacht habe: Seit meiner Führerscheinprüfung mit 18 Jahren trage ich ständig einen Organspendeausweis mit mir herum! Mein Herz bekommt mit Sicherheit keiner mehr, das ist mittlerweile für die Tonne. Aber ich hätte eine (noch funktionierende) Leber, die zwar viele Medikamente, aber Alkohol nicht wirklich kennt, zwei gesunde Nieren, eine echte Nichtraucher-Lunge, zwei Netzhäute, Gehörknöchelchen u. a. Kleinteile im Angebot, wenn's mich erwischt. Und all das gebe ich gerne her, falls ich anderen damit helfen kann!

 

Also, zusammengefasst kann ich wirklich behaupten, dass mir die "Scheiße" momentan bis zum Hals steht und ich ja gerade deswegen den Kopf eigentlich nicht hängen lassen sollte. Das versuche ich auch jeden Tag auf's Neue. Nicht einfach, aber ich gebe mir Mühe. Noch geht's ... nicht zuletzt, weil ich auch viele Menschen kenne und kannte, denen es wesentlich schlechter geht bzw. ging als mir.

 

Ende 2014 begann für mich übrigens ein komplexer und bei meinem atypischen Krankheitsbild noch nicht so häufig praktizierter Therapieversuch, eine sogenannte Immunadsorptionstherapie, in mehreren Zyklen in einer Klinik an der Ostsee. Darüber berichte ich weiter unten. Das ist "der vielleicht letzte Strohhalm". Es bleibt spannend ...

"An Rheumatismus und wahre Liebe glaubt man erst, wenn man davon befallen wird."

(Marie Freifrau von Ebner-Eschenbach, österreichische Schriftstellerin,1830-1918)




Dr. House: "Lupus is a bad diagnosis"


Systemischer Lupus Erythematodes Kollagenose Erythem Rheuma Rueblinger
Doktor Gregory House - mal anklicken!

Mögliche Symptome des Systemischen Lupus Erythematodes

  • Gelenkentzündungen: 90 Prozent der Patienten
  • Lymphknotenschwellungen: 50 Prozent der Patienten

  • Hautentzündungen, Erytheme: sehr häufig
  • Durchblutungsstörungen der Finger: sehr häufig
  • Entzündliche Vergrößerung der Leber / Milz: 40 Prozent

  • Entzündung des Herzbeutels (Pericarditis): 25 Prozent der Fälle
  • Entzündung des Herzmuskels (Myocarditis): sehr selten
  • Entzündung von Blutgefäßen im Magen-Darm-Trakt
  • Entzündung der Muskulatur und Sehnen: sehr häufig
  • Fibromyalgie-Syndrom (Polymorphe Muskelschmerzen)
  • Beteiligung des Gehirns

  • Depression: sehr häufig
  • Chronisches Müdigkeits- (Fatigue-) Syndrom: sehr häufig
  • Sonnenlicht-Unverträglichkeit: häufig
  • Entzündung des Rippenfells : 40 Prozent der Fäll

  • Nierenbeteiligung: über 75 Prozent der Fälle

  • Entzündung des Bauchfells

  • Entzündung der Herzinnenhaut (Endocarditis)

  • Lungenbeteiligung

  • Verminderung der Blutzellen

Meine Symptome sind fett gedruckt!

 


Immunadsorptionstherapie

 

Ich bekam aufgrund der schlechten Pumpleistung meines Herzens die Möglichkeit eine "Immunadsorptionstherapie" zu durchlaufen. "Herzlichen" Dank an Professor Dr. med. Stephan Felix und seinem supernetten Team aus der Unimedizin Greifswald! Am ehesten ist das Verfahren mit einer Art "Dialyse", also einer Blutwäsche zu vergleichen. Über eine spezielle Filtertechnik werden bestimmte Antikörper (Eiweiße), die - so die Vermutung - auch für eine Leistungsminderung des Herzmuskels sorgen können, herausgefiltert. Dieser Vorgang dauert normalerweise bei Kardiomyopathie-Patienten einmalig eine Woche. Wegen meines Systemischen Lupus Erythematodes entschied man sich in meinem Fall für insgesamt vier Zyklen von je einer Woche Länge. Während dieser Zeit ist man völlig isoliert, um ja keine Erreger einzufangen. Die Prozedur der täglich ca. 6 bis 8 Stunden dauernden Blutwäsche ist recht belastend für den Kreislauf und man darf das Bett während der Therapie nicht verlassen, aber das schafft man vor lauter Erschöpfung und Schwäche auch nicht. Video 1

 

Info über die Immunadsorptionstherapie

 



Systemischer Lupus Erythematodes Kollagenose Erythem Rheuma Rueblinger
Aufgedunsen durch Therapie: bis zu 5 Liter Flüssigkeitseinlagerung im Gewebe.
Die gelbe Flüssigkeit ist der herausgefilterte Antikörper"dreck" und wird entsorgt.
Die gelbe Flüssigkeit ist der herausgefilterte Antikörper"dreck" und wird entsorgt.

Kardiale Resynchronisationstherapie (CRT)

 

Mein "ausgelatschtes" Herz (O-Ton eines Internisten) schlägt mittlerweile asynchron, also linke und rechte Herzkammer schlagen stark zeitverzögert. Dies ist für mich sehr belastend und recht beängstigend. Ich habe das Gefühl, dass mein Herz im Brustkorb hin und her geschüttelt und gerüttelt wird. Mir ist dann meist speiübel, ich kann kaum gerade ausschauen und bin völlig kraftlos. Als Therapie käme nur noch ein CRT-Device in Frage, also ein Gerät, das über ständige Stromimpulse die beiden Herzkammern wieder etwas synchroner schlagen lässt. Momentan wird unter meinen Ärzten (leider sehr widersprüchlich) ein möglicher Therapieerfolg im Verhältnis zu den bei mir erhöhten Risiken diskutiert.

 

Info über die CRT


Systemischer Lupus Erythematodes, Kollagenose, Erythem

Aktuelle Medikation

 

Azathioprin, Prednisolon, Bisoprolol, Eplerenon, Amiodaron, Sacubitril+Valsartan, Levothyroxin-Natrium, Colecalciferol, Kaliumchlorid, Calciumcarbonat, Metamizol-Natrium, Hydrochlorothiazid. Immunglobuline G als monatliche Infusion.

(Magenschutz-Info)

 

 

Zitat eines Tierarztes, den ich wegen eines kranken Hundes aufgesucht hatte:

"Gib deinem Tier nie mehr als drei unterschiedliche Medikamente,

sonst können durch mögliche Kreuzreaktionen die Nebenwirkungen oft nicht mehr beherrscht werden."

  Ah ja ... gut zu wissen, Herr Doktor!



Systemischer Lupus Erythematodes Kollagenose Erythem Rheuma Rueblinger Medikamente Immunsuppression

Eine Medikamenten-Wochenration ohne Infusionen


Aktualisierungen

 

April 2016

 

Es ist ein Jahr vergangen in dem recht viel passiert ist. Ich bin etwas besser belastbar als vor meiner Immunadsorptionstherapie, aber es gibt leider immer wieder längere Phasen, in denen fast gar nichts mehr geht. Dann habe ich ein total arrhytmisches Herz und aufgrund der schwachen Pumpleistung Durchblutungsstörungen Schwindelanfälle, Übelkeit, Konzentrationsstörungen, kribbelnd-kalte und gefühllose Hände und Füße und in Folge dessen oft Panik, manchmal Todesängste. Seit ein paar Monaten kommt auch noch eine neue Form von Rhythmusstörung dazu. Dann schüttelt und rüttelt es mich dermaßen durcheinander, dass es kaum noch zu ertragen ist. Die Kardiologen sagen mittlerweile, dass für mich und mein Herz die oben erwähnte Resychronisationstherapie (CRT) wohl doch nicht in Frage kommt. Das Risiko ist anscheinend in meinem Fall sehr hoch und der mögliche Nutzen für mich relativ gering. Einige Ärzte raten mir deswegen dringend von diesem Eingriff ab. Es ist wirklich eine beschissene Situation. Ein weiteres aktuelles Thema ist der Hautkrebs als Folge der jahrzehntelangen Behandlung mit Immunsuppressiva und das bereitet mir großen Kummer. Da wird jetzt munter herumgeschnippelt und ständig entstehen neue Stellen ...

 

Vor Kurzem kam noch eine neue Rheumatherapie hinzu, speziell für den Systemischen Lupus Erythematodes: Ich konnte seit 2014 vor Gelenk-, Muskel- und Sehnenschmerzen kaum noch gehen und stehen und nun bekomme ich genau gegen diese Symptome seit ein paar Monaten eine zusätzliche Immunsuppressions-Therapie. Es handelt sich um ein sogenanntes Biological (Belimumab, Handelsname Benlysta), das mir doch tatsächlich eine deutliche Verbesserung der Schmerzsymptomatik verschafft, aber meine Immunabwehr leider noch mehr schwächt. Den Hautkrebs freut's und die anderen (noch nicht diagnostizierten) Zellveränderungen bestimmt auch!

 

Es gab im letzten Jahr aber auch richtig positive Veränderungen in meinem Leben und die bereiten mir große Freude: Ein paar wirklich nette Menschen um mich herum (und darunter ein ganz besonders liebenswertes Wesen), die mir sehr gut tun. Und endlich habe ich auch eine neue "Heimat" - zum Glück weit weg von der alten ...

 

 

 

August 2016

 

Alles nicht so prickelnd in Sachen Gesundheit und Wohlbefinden seit ein paar Monaten. Das Herz wird immer müder und schlägt nur noch selten so regelmäßig, dass ich es nicht mitbekomme. Ständig Schwindel, Übelkeit und Durchblutungsstörungen mit all deren Auswirkungen auf die Organe. Macht keinen Spaß. Zum Glück gibt's ab und an noch Phasen, die etwas besser sind, aber irgendwie werden die sowohl seltener als auch kürzer. Die Muskel- und Gelenkschmerzen sind wieder heftiger. Heftiger heißt, ich kann mich kaum bewegen und selbst in Ruhe werde ich den starken, dumpfen Schmerz nicht los. Anziehen, Zähneputzen und Haarewaschen fallen mittlerweile schwer. Wird wohl Fibromyalgie* sein. Ich soll mal testweise mehr Kortison einwerfen und Schmerzmittel nehmen, sagen die Ärzte. Mal schauen ...

 

Ach ja, das Hautkrebsgeschnippel, um die Basalzell- und Plattenepithelkarzinome großflächig zu entfernen nervt mich mittlerweile total - ich finde bald wöchentlich neue Stellen. "Geschnippel" klingt harmloser als es ist: Bislang ist keine Narbe kürzer als 4cm, sie werden in mehreren Schichten vernäht und brauchen Wochen, um abzuheilen.

 

* Über die Fibrolyalgie - für viele Ärzte lange Zeit die "Krankheit der übergewichtigen, perfektionistischen und neurotischen Hausfrauen" - schreibe ich später noch ausführlicher! Bis vor Kurzen dachten tatsächlich viele Ärzte und Therapeuten, es sei eine eingebildete bzw. psychosomatisch bedingte Erkrankung. Zum Glück für die Betroffenen ist man seit wenigen Jahren in der Forschung weitergekommen - es handelt sich um eine noch kaum verstandene Erkrankung der Nerven und Muskelfasern.

Hier weitere Information zur Fibromyalgie. Sonst geht's mir aber echt sehr gut - supigut, quasi ...  ;-)

 

 

 

September 2016

 

Die Schmerzen am Oberkörper sind seit Wochen kaum noch auszuhalten. Ich nehme wieder 20mg Kortison und fühle mich seltsam. Kortison ist ein irrer Wirkstoff. Fluch und Segen zugleich. Normalerweise ist Kortison sehr effizient, um Entzündungen zu mindern, aber noch merke ich davon nichts. Ich habe unverändert tierische Schmerzen, besonders nachts, sodass ich kaum noch ohne zusätzliche Schmerzmittel schlafen kann. Dafür wird das Gesicht schon puderrot und bläht sich langsam auf. Unter einer Kortisontherapie siehst du immer aus wie ein bierbäuchiger Hamster mit vollen Backentaschen auf dünnen Beinchen. Und die Psyche ist irgendwie anders ...

 

Vor wenigen Tagen habe ich eine richtig gute Nachricht erhalten: Ich hatte meinen Herz- und Defibrillator-Check. Tatsächlich ergab die Messung der Pumpleistung eine Steigerung um fast 5% - SENSATIONELL! Nun relativiert sich das Ergebnis, wenn man weiß, dass bei der Bewertung immer Messtoleranzen von +/- 5% von jeweilig messenden Arzt zu berücksichtigen sind. Letzlich gibt es auch noch situtationsbedingte Schwankungen, also sind die Zahlen nur zur Trendbeurteilung geeignet und kein absoluter, objektiver Messwert! Ich freue mich trotzdem riesig! Aber leider werden meine Rhythmusprobleme schlimmer, sodass mein "gefühlter" Zustand gar nicht gut ist. Schwindel, Übelkeit, Atemnot, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und sehr schlecht durchblutete Organe.

 

Und dann gab es noch eine weitere wunderbare Nachricht für mich: "Mein" Arzt, der mich seit Anfang meiner Herzerkrankung betreut, geht noch nicht in den (eigentlich sehr verdienten) Ruhestand und bleibt mir damit noch etwas länger erhalten. Ich werde demnächst mal "unsere Geschichte" niederschreiben. Nur kurz vorab: Für mich gab es nie einen besseren Arzt, besonders in den ganz miesen Zeiten! Ein wirklich großartiger Arzt aus Berufung und Leidenschaft und keiner, der Mediziner von Beruf ist. Einer, der mich mit all meinen Wehwehchen und Ängsten versteht, der sehr gut mit mir kommuniziert und dem ich mich zu 100% anvertraut habe. Ich denke, ohne ihn hätte ich diese schwülstigen Zeilen nicht schreiben können ;-) 

 

 

 

Januar 2017

 

Der Hautkrebs macht mir zur Zeit sehr zu schaffen. Jetzt auch im Gesicht. Bevor hier geschnitten wird, läuft ein Versuch mit einer speziellen Creme, die lokal die Zellveränderung durch eine "Immun-Überreaktion" stoppen soll. Gut aussehen geht gerade irgendwie nicht ...

 

Seit zwei Wochen habe ich einen starken Tinnitus, der mich wirklich belastet und immer lauter wird. Ich nehme deswegen wieder hochdosiert Kortison ein - 100 mg/Tag - das ist schon heftig und auch für meine Osteoporose nicht unbedingt gut. Aber es gibt wohl keine Alternative.

 

 

 

März 2017

 

Es nimmt kein Ende mit "neuen"  Basaliomen, jetzt vermehrt im Gesicht. Sieht schlimm aus. Am Bein habe ich auch wieder eines herausgeschnitten bekommen. Auch wenn die Dinger erstmal nicht richtig gefährlich sind, es nervt und zeigt vor allem, dass die 17 Jahre  Immunsuppressionstherapie langsam auch andere Folgen zeigt: Zellveränderungen. Das Herz ist auch nicht so richtig gut. Ich bin sehr schlapp und müde und habe häufiger als in den letzten Monaten beunruhigende Herzrhythmusstörungen. Ende März habe ich meinen Kontrolltermin: Bin ganz schön nervös - besonders, weil ich eine lange Reise plane ...

 

Herzcheck-Ultraschall: Während der Untersuchung gab es einen Schock für mich - die junge Ärztin meinte nach wenigen Sekunden, dass mein Herz keine 20% Pumpleistung mehr habe und in einem sehr schlechten Zustand sei. Ich bin bald von der Liege gefallen. Nachdem sie aber weitergeschallt und noch den Oberarzt konsultiert hat, sprachen sie mir einen höheren Wert zu. Man muss aber bedenken, dass diese Messwerte sowieso keine relevante und schon gar keine absoluten Aussagen über die Pumpfunktion abgeben. Die Werte sind extrem abhängig und damit unerschiedlich, je nachdem wer die Unersuchung macht, wie sie gemacht wird und welches Gerät verwendet wird. Deshalb macht es Sinn, möglichst immer die gleichen Parameter zu nutzen. Da geht aber nicht immer. Fakt ist aber tatsächlich, dass ich seit vielen Wochen unter leichter Belastung kaum Luft bekomme und die Muskeln extrem schmerzen. Naja, es ist wie es ist: Zumindest fanden die Ärzte meine Idee eine längere Reise zu machen sehr gut. Dann soll es so sein. Passieren kann immer etwas. Zuhause im Bett genauso wie in den Pyrenäen im Wohnmobil ...

 

Vom Rheumatologen-Termin gibt es auch Neues zu berichten: Ich verzichte während der Reise auf die Biologikum-Infusion, da eigentlich nie ganz klar war, ob es dadurch überhaupt eine Verbesserung gab. Und die monatliche Gammaglobulin-Infusion fällt künftig auch weg, da ich mir jetzt die IGGs wöchentlich mit einer kleinen Bauchpumpe selbst verabreiche. Ein wenig aufwändig, aber ich schone dadurch meine total schlechten Armvenen, die in den letzten Monaten nur noch Probleme machten.

Kurzum - ich muss nicht mehr zwingend alle vier Wochen zu zwei verschieden Infusionstherminen 350km Hin- und 350km Rückfahrt auf mich nehmen. Das ist ein echtes Geschenk!

 

 

 

Januar 2018

 

Wir sind von April bis Anfang Oktober 2017 mit unserem Wohnmobil in Europa unterwegs gewesen. Wenn ich nicht meine monatliche Belimumab-Therapie beendet und meine IGG-Infusion auf eine Bauchpumpe, die ich selbst anlegen kann, umgestellt hätte, wäre so ein Trip gar nicht möglich gewesen. Auf der Reise gab es leider immer wieder Phasen, in denen es mir sehr schlecht ging: ein Krankenhausaufenthalt  und öfters mal bei Ärzten. Aber ingesamt war es doch eine ganz tolle Zeit, die wir gemeinsam verbracht haben. Seit November geht es mir jedoch gar nicht gut. Leider durchgängig.

Das Herz ist deutlich schlechter geworden, die Belastbarkeit sehr gering, die Tagesmüdigkeit extrem, die Nächte schlaflos und die Schmerzen heftig. Es macht gerade keinen richtigen Spaß - das Leben! Dazu kommt natürlich auch noch die düstere und nasskalte Jahreszeit, die mich zusätzlich schlecht drauf sein lässt. Das Reflux-Problem ist  zurück - vielleicht habe ich doch hier und da das Falsche gegessen und/oder die Cardia scheint gar nicht mehr zu schließen. Ich bekomme den Reflux momentan nicht mehr in Griff und so langsam macht sich die Angst breit, dass die Speiseröhre und der Kehlkopf etwas abbekommen haben könnten. Nächste Woche geht's zur Kehlkopf- und etwas später zur Magenspiegelung ...

 

 

 

März 2018

 

Das Refluxproblem liegt nicht an einer erhöhten Magensäureproduktion, sondern hat lediglich etwas mit der nicht mehr richtig schließenden Cardia zu tun - es scheint das vergrößerte Herz die Ursache dafür zu sein. Richtig schlucken kann ich trotzdem seit vielen Wochen nicht mehr. Es geht nur noch mit endlosem Kauen und mit etwas Flüssigkeit herunter. Es könnte sein, dass mir auch der "Schluckmuskel" Probleme macht - im Rahmen der vielen Lupus-Symptome ist das durchaus möglich.

 

Eigentlich ist das Schluckproblem auch nicht das größte ... das Herz "kackt ab".  Mein Zustand ist seit einem Monat richtig beschissen. Vor ein paar Tagen gab es eine Untersuchung beim örtlichen Kardiologen: 20-25% Pumpleistung und Arrhythmien. Es kommt kaum noch sauerstoffreiches Blut in den Organen und im Gehirn an. Die körperlich Belastung geht langsam gegen Null, das Atmen fällt unheimlich schwer. Ich dekompensiere und habe innerhalb von wenigen Tagen fast 5kg durch Wassereinlagerung zugenommen. Ich entscheide mich, vor der nun immer näher rückenden CRT-Implantation noch einen letzten Versuch mit einer Immunadsorptionstherapie zu wagen und kontaktiere die Unimedizin in Greifswald. Der supernette Professor konnte sich noch sehr gut an mich erinnern, obwohl die letzte Therapie mehr als drei Jahre zurückliegt. Er sagt sofort zu. In drei Tagen soll ich im Klinikum sein. Oh Mann, mir geht etwas die Düse, aber das ist nun wirklich die letzte Chance vor einem Eingriff, von dem man überhaupt nicht weiß, wie das alles ausgeht. Es gibt also doch eine große Reise in 2018: 580 km durch das ganze Land nach Greifswald und hoffentlich auch irgendwann wieder zurück: Mindestens eine Woche lang muss ich in die "Waschmaschine der Hölle"  und mit den Voruntersuchungen und dem anschließenden Wiederaufbau der Immunabwehr bin ich diesmal 11 Tage an der Ostsee.

Ich bin besorgt und hoffnungsvoll zugleich. Es muss jetzt einfach sein ...

 

Update: Es wird eng - ich werde immer schwächer. Eine aktuelle Untersuchung des Herzens ergibt eine Pumpleistung von nur noch 15%. Die Therapie in Greifswald muss erfolgreich sein ...

 

September 2018

 

Es ist viel passiert: Die Immunadsorptionstherapie sah nach den ersten beiden Zyklen recht vielversprechend aus -  es ging mir deutlich besser. Ich war belastbarer als zuvor. Dann kam der Defibrillatordefekt und die Operation dazwischen und seit dem dritten Therpiezyklus geht es mir  wieder wesentlich schlechter. Fast drei Wochen habe ich mich erholen bis im Juli der letzte Zyklus begann. Danach ging leider bis heute gar so gut wie nichts mehr. Tags und vor allem nachts habe ich heftige Atemnot und die Angst zu ersticken. Die körperliche Belastbarkeit ist so mies wie vielleicht nie zuvor. Ich kann kaum noch 100 Meter gehen ohne anzuhalten und in meine Wohnung im ersten Stock komme ich nur wenn ich ein bis zwei mal eine Verschnaufpause einlege.  Vor wenigen Wochen wurde eine schwere Anämie festgestellt. Mein Eisenspeicher war total leer und mein Hämoglobinwert lag bei der Entlassung aus dem Krankenhaus bei nur noch 6,2. Eigentlich hätte ich mit diesen Werten das Krankenhaus gar nicht verlassen dürfen. Ich hatte und habe noch  Muskelschmerzen bei der kleinsten Belastung, Atemnot, Schwindel und heftige Magenkrämpfe. Beim Hausarzt gab es vor zwei Wochen  erstmal eine hochdosierte Eiseninfusion und jetzt muss ich mich wohl etwas gedulden und diesen beschissenen Zustand eine Weile aushalten. Es dauert wohl lange bis  eine Verbesserung eintritt, wenn der Eisenspeicher total leer ist. Woher der Eisenmagel kommt ist völlig unklar, denn ich habe keinen Blutverlust. Am wahrscheinlichsten ist die Blutbildveränderung als Folge der Immunadsorptionstherapie zu sehen, zumal ich nach dem letzten Therapiezyklus Anfang 2015 ebenfalls eine Anämie hatte.

 

Alles sehr komplex...

 

 


ORGANSPENDE

 

Sie haben doch bestimmt eine Meinung zur Politik in diesem Land, weil Sie sich damit inhaltlich auseinandergesetzt haben. Sie überlegen sich bestimmt genau, welche Versicherung Sie abschliessen, informieren sich vor einem Haus-, Auto- oder Kamerakauf bis ins Detail und denken mit Sicherheit darüber nach, wie Sie sich und Ihr Kind gesund ernähren können. Bitte setzten Sie sich doch auch mit dem Thema 'Organspende' kritisch und vor allem sachlich auseinander. Dies ist kein Aufruf zur Organspende, aber die Bitte, sich mal ernsthaft mit diesem Thema zu beschäftigen. Sie, Ihr Partner, Ihr Kind oder andere Ihnen nahestehenden Personen können auch plötzlich schwer erkranken und zum Weiterleben dringend ein Spenderorgan benötigen. Da wären Sie bestimmt froh, wenn verantwortungsvolle Menschen zu Lebzeiten klar geregelt haben, im Falle ihres Hirntodes mit ihrer Organspende anderen schwerkranken Menschen die Option zur Lebensverlängerung zu ermöglichen.

 

Bitte informieren Sie sich umfassend und lassen Sie sich nicht durch unsachliche Medienberichte erschrecken und verängstigen. Diese undifferenzierten und reißerischen Medienkampagnen zum Zwecke hoher Auflagen und Einschaltquoten haben dafür gesorgt, dass die Organspendenbereitschaft in Deutschland so niedrig wie niemals zuvor ist. Beschämend, aber es ist leider Fakt, dass Deutschland ein Organimportland ist, d.h. wir erhalten Organe aus anderen europäischen Ländern, nur weil bei uns sowohl die Politik als auch viele uninformierten Bürger scheinbar kein Interesse haben, sich mal ernsthaft mit den angeblichen "Skandalen" auseinanderzusetzen.

 

Ja, es gab einige wenige unrechtmäßige Vorgehensweisen durch einzelne Ärzte bei der Organverteilung (die Mediziner wollten übrigens "ihren Patienten" helfen - in keinem bekannten Fall ging es um Bereicherung oder Bestechung). Es gab jedoch keinen einzigen Skandal bei der Entnahme von Organen *. Dies sollte doch jedem die Angst nehmen! Wie gesagt, theoretisch (und leider auch praktisch) könnten auch Sie schon morgen unmittelbar betroffen sein. Und ja, ich muss mich mit der Thematik leider aktuell auseinandersetzen. Ich kenne persönlich Menschen, die auf der Warteliste stehen und völlig verzweifelt sind und ich kannte Patienten (darunter auch einen Jugendlichen), die während der Wartezeit auf ein passendes Spenderorgan verstorben sind. Seit meinem 18. Lebensjahr trage ich immer einen Spendeausweis mit mir herum - so selbstverständlich wie den Personalausweis. Wenn ich sterbe (und die Möglichkeit einer Organspende nach meinem Hirntod aus medizinischen Gründen in diesem Moment gegeben ist) kann ich vielleicht einem anderen Menschen das Leben retten, es verlängern, oder zumindest lebenswerter machen - für mich ein schöner Gedanke!

 

Der hier zu sehende Ausweis ist verlinkt. Dort erhalten Sie seriöse Information zum Thema "Organspende".

 

* Durch die Medien gehen gerade (Januar 2015) ganz aktuell die "Skandal"-Meldungen, es habe einen schweren "Fehler" bei einer Spenderorgan-Entnahme im Dezember 2014 in einem Krankenhaus in Bremen gegeben. Die meisten Berichte sind recht "reißerisch" formuliert und verschweigen leider den tatsächlichen Hintergrund des "Abruchs während der Organentnahme des Patienten" - das liest sich ja so, als ob der Organspender während der Operation noch am Leben gewesen sei. Dabei handelte es sich lediglich um einen rein formal-juristschen Protokoll- bzw. Dokumentationsfehler der hirntoten Patientin! Solche Berichte in den Medien werden jedoch die Problematik der immer geringer werdenden Spendenbereitschaft langanhaltend verstärken. Ich könnte echt kotzen ...

 

Die Wahrscheinlichkeit, dass Sie selbst ein Spenderorgan benötigen ist übrigens wesentlich höher als die Wahrscheinlichkeit, dass Sie als Spendeausweis-Besitzer zum tatsächlichen Organspender werden! Denken Sie mal darüber nach.


Basalzellkarzinome unter Aldara 5% Behandlung:



Foto: A. H. 01/17
Foto: A. H. 01/17
03/17
03/17

Myokarditis, Kardiomyopathie, Herzmuskelentzündung

Wahre Krankenhaus- und Arzt-Sprüche

 

Eine wirklich kompetente und sehr nette medizinische Fachkraft über einen 'jung-lethargischen' Arzt nach der Visite:

" Diesen Arzt brauchen Sie eigentlich gar nichts fragen – höchstens, wenn Sie mal ein Rezept brauchen.

Vielleicht hat er 'n Rezept für Kaiserschmarrn? "

 

 

Eine Krankenschwester zur Kollegin am Telefon:

" Gestern sind nur zwei Patienten verstorben ... is' also nix Besonderes passiert! "

 

 

Ein Gespräch mit einem Krankenhaus-Mitarbeiter über das Mittagessen in der KH-Kantine:

" Auf der Speisekarte stand 'Hühnerfrikassee und Reis' - es schmeckte aber wie Geschnetzeltes vom Uhu. "

 

 

Ein Oberarzt über die abweichende Therapieempfehlung eines Kollegen aus einem anderen Krankenhaus:

" Merken Sie sich es doch einfach: ICH habe Recht und die anderen keine Ahnung! "

 

 

Ein Arzt an meinem Krankenbett nachdem ich kurz hintereinander Besuch von drei gut aussehenden Freundinnen hatte:

" Wieso bekommt so ein 'Typ wie Sie' eigentlich solche Frauen ab? Das möchte ich echt mal wissen! "

 

 

Eine Rheumatologin beim letzten Kontrolltermin in der Ambulanz:

" Sie sind mit Ihren Symptomen ein absoluter Exot. Wir wissen nicht genau, was wir tun und wir laufen Ihrer Krankheit ständig hinterher. "

 

 

Zitat (m)eines Chefarztes der Abteilung Rheumatologie und klinische Immunologie:

" Der Lupus ist das Chamäleon der Medizin: Man weiß nie, in welcher Gestalt er gerade daher kommt.

Und genau das ist es, was Diagnose und Therapie dieser Autoimmunerkrankung so schwierig macht. "

 

 

Ausspruch meines Hautarztes, nachdem er versehentlich eine andere Stelle als die vorgesehene herausgeschnitten hatte:

" Oh, jetzt bin ich aber noch mehr als sonst auf den histologischen Befund gespannt! "

(Nachtrag: Er hatte recht, es war ein weiteres Basalzellkarzinom)


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