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Ich brauche Hilfe: Was ist das?

Ich nenne es das "einseitige Pumpen"...

 

Seit fast drei Jahren habe ich Probleme mit dem "Herzrhytmus" bzw. einer besonderen Symptomatik des Herzkreislaufs. Anfangs (ab Ende 2015) traten diese Erscheinungen recht selten und auch nur für ganz kurze Zeit auf. Seit einem Jahr habe ich sie mehrfach in der Woche und nun seit Oktober 2018 täglich  - manchmal bis zu 15-20 mal in der Nacht.

Erholsame Nächte und einen ruhigen Schlaf, der länger als eine Stunde dauert, kenne ich seit Monaten nicht mehr...

 

Schauen Sie sich vielleicht bitte zuerst mal den unten zu sehenden Video-Clip "Puls_4" an!

 

Vielleicht kann mir jemand helfen oder hat zumindest eine Idee?

 


Die Beschreibung des "Pump-Symptoms":

  • Es handelt sich um ein plötzlich auftretendes starkes "Pulsieren" der rechten Halsschlagader und der Bauchaorta.
  • Sobald das Symptom auftritt ist der Puls auf der linken Halsseite kaum bzw. nur ganz schwach tastbar. Rechts und in der Bauchaorta dagegen extrem verstärkt!

 

 

Die in diesem Moment auftretende starke köperliche Reaktion ist immer gleich:

  • Starke Übelkeit und extremer Schwindel, starke Luftnot, "Matschbirne" - es kommt irgendwie kein Blut/Sauerstoff in den Kopf.
  • Nach wenigen Minuten Magen-/Darmkrämpfe und "Blähbauch" - nach ca. 15 Minuten kann es zu Durchfall kommen (Durchblutungsmangel Magen/Darm?)
  • Der Zustand ist extrem belastend für mich!

 

 

Das ganze ist triggerbar - ich kann es also provozieren:

  • Das Symptom "startet" zu > 95% nur im Liegen, bleibt aber beim Aufrichten und Stehen bzw. Gehen erhalten, wenn es nicht "gestoppt" wird.
  • Das Symptom "startet" nie unmittelbar nach dem Hinlegen, jedoch häufig nach ca. 30 - 60 Minuten Ruhe im Liegen.
  • Absenkung von Puls und Blutdruck könnten eine Rolle spielen - sind aber in diesem Zustand nicht messbar!
  • Triggerbar durch Lage des Oberkörpers: Monatelang nur auslösbar bei rechter Seitenlage, mittlerweile auch bei linker Seitenlage und Überstreckung des Oberkörpers nach hinten. Die beste Position, um das Symptom zu vermeiden ist ein aufgerichteter Oberkörper.

 

 

So konnte, bzw. kann das Symptom beendet werden:

  • Anfangs konnte das Phänomen recht schnell durch plötzliches, ruckartiges Aufrichten des Oberkörpers im Bett.
  • Einige Monate später war das "Stoppen" nur durch einen heftigen ("Valsalva") Pressdruck möglich. Das alles funktioniert nun leider nicht mehr.
  • Mittlerweile ist es zwingend notwendig, den Puls stark zu erhöhen: Entweder "Joggen" auf der Stelle oder Kniebeugen, etc. Das alles ist sehr belastend aufgrund des Schwindels und der Übelkeit.
  • Die Phasen der Symptomatik dauern immer länger und sie lassen sich immer schlechter stoppen.
  • Inzwischen treten diese Phasen so häufig auf, dass ich seit Monaten nicht länger als vielleicht eine Stunde am Stück schlafen kann.
  • Wenn das Phänomen auftritt werde ich immer wach! Blöderweise fange ich an ,das Ganze auch in meine "Träume" einzubauen, bzw. ich weiß im hypnagogischen Zustand nicht genau, ob es real ist oder nicht. Wenn ich wach bin, ist es leider immer real.
  • Tagsüber hatte ich das Symptom so gut wie nie. Wenn, dann auf dem Sofa nach längerer horizontaler Ruhe.

 

 

Seit drei Jahren beschreibe ich das Phänomen bei allen (und es waren mittlerweile viele!!!) Kardiologen. Wenn ich es nur erzählte, wurde es mir nie geglaubt - erst als ich anfing die Symptomatik mit dem Handy zu filmen, nahm manch einer die Sache etwas ernster. Eine Erklärung gibt es bis heute nicht. In einem EKG (mehrfach versucht) konnte keine Veränderung aufgezeichnet werden, die das Phänomen erklären könnte. Alle Kardiologen behaupteten bislang, sie hätten so etwas noch nie gesehen. Die Halsgefäße wurden zwischenzeitlich mit mehrfach mit Ultraschall untersucht - ohne Ergebnis!

Aktuell sprechen die Ärzte am ehesten von einer Reaktion des "Autonomen Nervensystem".

 

Man empfahl mir, mich in einem Zentrum für "Seltene Krankeiten" vorzustellen. Das Blöde ist, dass es nur sehr wenige davon gibt und man dort extrem lange (oft über ein Jahr) auf einen Termin wartet - vorausgesetzt, man ist überhaupt interessant genug für die Diagnostiker.

 

Ganz ehrlich: Ich bin körperlich und psychisch langsam am Ende meiner Kräfte!

Weitere Clips vom "einseitigen Pumpen":


Die Video-Clips sind leider nicht ganz scharf, aber das Symptom des "Pumpens" auf der rechten Halsseite ist gut zu erkennen. Auf der linken Halsseite ist der Puls dagegen kaum noch sicht- und tastbar. Die Narben auf meiner rechten Halsseite stammen von 8 Dialysekathetern, die in der Halsvene waren - sie sollten also nicht der Grund für die Symptomatik sein. Die pumpende Arterie ist nicht betroffen. Wie bereits erwähnt: Das "Pulsieren" ist an der rechten Halsschlagader und der Bauchaorta zu spüren!

Noch ein anderes, aber evtl. damit zusammenhängendes Phänomen:

 

Das passiert übrigens, wenn ich ein Valsalva-Pressmanöver (Starker Pressdruck der Atemluft gegen den geschlossenen Mund) durchführe:

 

Nur auf der rechten Halsseite dehnen sich die Blutgefäße enorm (fast eine Aussackung) - das "einseitige Pumpen" wird jedoch nicht auslöst!

 


 

Vielleicht hat ein Besucher meiner Homepage irgendeine Idee - ich wäre für jeden Tipp und jede Vermutung sehr dankbar ...


Kommentare: 1
  • #1

    Auszug aus einer E-Mail an mich ... (Mittwoch, 06 März 2019 19:53)

    Ich habe von U. eine sehr nette Mail bekommen und möchte ihre Idee zum Diskutieren hier wenigstens auszugsweise veröffentlichen!

    "[...] ist mir eine Idee gekommen...ob das überhaupt zutreffen könnte, wäre natürlich mit Ärzten zu klären, ich bin nur medizinischer (Halb)-Laie. Sie schreiben, dass gleichzeitig Schwindel und Übelkeit auftritt, und es triggerbar ist durch die Lage des Oberkörpers....deswegen kam mir der Gedanke, dass es POTS sein könnte. Posturales Tachykardie-Syndrom. [...] Ich denke, wenn Sie nach POTS und übelkeit googeln, werden sie einiges finden. Ich habe selbst diverse Kreislaufprobleme, allerdings nicht dieses "Pulsieren", welches in Ihren Videos ja recht deutlich zu sehen ist. Ich bin auf POTS gestoßen, nachdem bei mir-recht aktuell- eine "small fiber Neuropathie" festgestellt wurde (per Biopsie)...eine Zerstörung der kleinen Nervenfasern, durch den Lupus. Diese "SFNP" kann wiederum "POTS" zur Folge haben. POTS kann natürlich auch andere Ursachen haben Bzgl. POTS ist bei mir noch keinerlei Diagnostik gelaufen, also erstmal ein Anfangsverdacht meinerseits. Man muss ja immer mitdenken als Patient mit eher selteren Krankheiten. ;-) Insgesamt ist sowohl die SFNP als auch POTS den meisten Ärzten recht unbekannt. [...]"

    Ich hoffe, es geht in Ordung, dass ich hier Auszüge "öffentlich" mache!

    VIELEN DANK an U. !!!
    Ich werde in dieser Richtung mal recherchieren und es bei meinen Ärzten ansprechen!

    Schöne Grüße Jörg