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Immunadsorptionstherapie - Mein Tagebuch

"Teddy" im Krankenhaus
"Teddy" im Krankenhaus

Immunadsorption

 

1. Zyklus März 2018, Tag 1:

 

Es ist wieder einmal soweit. Meine Erkrankung SLE und deren vielfälltigen Auswirkungen lassen mich einfach nicht mehr zur Ruhe kommen. Jetzt ist - wie so oft - das Herz das größte Problem.

 

Es ist Freitag, mein Aufnahmetag im Krankenhaus. Natürlich habe ich ein „Déjà-vu“ als ich nach mehr als drei Jahren wieder in der Universitätsklinik in Greifswald ankomme.

Auf der kardiologischen Wachstation erkenne ich Ärzte wieder, viele Pflegerinnen und Pfleger und dank meines guten visuellen Gedächnisses anscheinend auch jeden Winkel in der Klinik. Seltsam vertraut, die Universitätsmedizin in Greifswald an der Ostsee. Vieles holt mich hier ein. Langsam auch die Gefühle und Sorgen, die ich beim ersten Therapie-Block hatte.

 

Auf dem Weg zum ersten Herz-Ultraschall bin ich noch recht gelassen und zuversichtlich. Das ist während der Untersuchung schlagartig vorbei. Ein kurzer Blick in die Augen der jungen Ärztin hat gereicht! Es ist die Katastrophe, die ich zwar irgendwann erwarten musste, aber jetzt ist es Fakt: Mein Herz ist kurz vor seinem Ende. 15% Pumpleistung habe ich noch. Das ist verdammt wenig und erklärt all die schlechten Tage der letzten Wochen. Die plötzliche Wassereinlagerung überall im Körper, die extreme Atemnot, das Erreichen meiner Belastungsgrenze nach nur wenigen hundert Metern laufen in der Ebene und erst recht nach ein paar Treppenstufen, die extreme Übelkeit, der starke Schwindel, die Konzentrationsstörungen, der ständige Reizhusten und vor allem der aufgeblähte Bauch und die Magen-/Darmprobleme haben ein und dieselbe Ursache: Mein Blut zirkuliert nicht mehr richtig durch meinen Körper! Besonders die Rechtsherzinsuffizienz sorgt für Stauungen in vielen Organen.

 

Als ob dieser Schock nicht genug wäre, es geht gleich beschissen weiter.

 

Richtig mies ist auch die erste Nacht: Ein „Déjà-entendu“, also ein irritierendes „hab' ich schon mal gehört“. Ich liege wieder in meinem "Isolierzimmer" und versuche meine Gedanken zu sortieren und etwas Schlaf zu finden. Aus dem Nachbarzimmer höre ich jedoch ab 20 Uhr durch die extrem dünnen und hellhörigen Wände scheinbar exakt die gleichen Geräusche wie im Januar 2015: Eine scheinbar unter starken Schmerzen leidende Frau jammert und ruft in einer Tour. Die ganze Zeit versuchen Pfleger und Pflegerinnen die Patientin zu beruhigen. Zu allem Übel erbricht die Frau und bekommt einen Teil davon in ihre Lunge. Kaum zu glauben, wie sich soetwas anhören kann. Über eine Stunde lang geht es lautstark zu. Ich bekomme alles mit – wirklich alles. Ein Arzt kommen hinzu, dann hört es sich an, als ob die Lunge abgesaugt wird und alles wird von dem Gestöhne und Schreien der Frau übertönt. All das habe ich vor drei Jahren schon einmal ähnlich erlebt. Sie bekommt anscheinend ein starkes Schmerz- bzw. Beruhigungsmittel, denn plötzlich wird das Stöhnen etwas leiser und verstummt schließlich. Endlich.

Die Nacht ist trotzdem eine Katastrophe für mich. Und wahrscheinlich für noch viele andere in diesem Krankenhaus ...

 

 

Tag 2:

 

Heute ist Samstag. Die letzte Nacht war die mies. Trotz Ohrstöpsel höre ich ständig die Geräusche aus den Nachbarzimmern und der Leitstation gehört. Fast durchgängig verschiedene und recht laute Alamsignale, weil ständig Patienten ernste Probleme haben: Herzrhythmusstörungen, Atemprobleme, Schmerzen, Übelkeit, Schlaflosigkeit und vieles andere. Die Nachtschwestern bzw. Pfleger haben ganz schön Stress! Auch ein klein wenig mit mir. Obwohl sogar die Heizung an ist, friere ich wie verrückt. Meine Körpertemperatur liegt nur bei 34.8° Celcius - mehrfach kontrolliert. Ich hatte das vor ein paar Wochen auch bei mir Zuhause. Ob es von der Herzschwäche kommt? Keine Ahnung. Erst eine zweite dicke Decke bringt etwas Wärme in den Körper und nur mit der mitgenommenen "Schlafmaske" zum Abdunkeln gegen die ungewohnte Helligkeit der Kontrollmonitore gelingt es dann doch noch müde zu werden. Ich schlafe wohl erst gegen vier Uhr ein und um fünf Uhr geht die Tür schon wieder auf: Blutabnahme, Blutdruck und Sauerstoffsättigung messen. Das Übliche. Ich bekomme noch kurz ein Thermometer ins Ohr gerammt und versuche danach wieder einzuschlafen. Erfolglos - um sechs Uhr reißt tatsächlich dieselbe Putzfrau, die schon vor drei Jahren meine Nächte immer wieder jäh beendete, die Zimmertür auf und poltert mit ihrem Schrubber durchs Zimmer und vor allem ordentlich gegen mein Bett. Es gibt Dinge, die ändern sich anscheinend nicht.

 

Der Tag zieht sich - einfach kein Programm und das doofe Warten, darauf, das die Zeit vergeht. Noch zwei Tage, dann geht es mit der Immunadsorptionstherapie los. Ich erkunde die Klinik in der Hoffnung, neue Gänge oder wenigsten ein paar Veränderungen zu finden - aber Fehlanzeige! Hier geht aktuell noch die Influenza um, deshalb habe ich sicherheitshalber einen Infektionsschutz vor Nase und Mund und versuche, keine Türklinken anzufassen. Ab Montag wird es dann etwas riskanter für mich, denn dann wird mein Immunsytem heruntergefahren. Eine Woche ohne richtige Immunabwehr! Alle Antikörper werden dann herausgefiltert. Die "besonders bösen" Antikörper, die das Herz schädigen, die anderen bösen, die den Systemischen Lupus unterstützen und leider auch die guten ...

 

Tag 3:

 

Sonntag. Endlich scheint die Sonne hier im durchgefrorenen Osten der Republik und die Luft wird angenehm warm. Heute sterben Menschen auf dieser Station. Ein paar Zimmer weiter hängt das Bild einer brennenden Kerze in der Klemmvorrichtung an der Tür. Zutritt untersagt. Es wird wohl auf die Angehörigen des frisch Verstorbenen gewartet, oder auf den Bestatter. Und wenn die da waren, wird wieder geputzt. Auch meine Zimmernachbarin ist verstummt - es liegt schon wieder eine andere Patientin mit einer Tachykardie darin. Das ist ein extrem schneller Puls und ist sehr unangenehm - ich kenne das sehr gut!

 

Es ist wie ein Taubenschlag: Rein und raus geht's hier auf der Wachstation. Leer sind die Zimmer nur, wenn sie gerade gereinigt werden.

 

Mir geht es heute nicht so gut. Ich bin zwar etwas belastbarer, aber in den Ruhephasen kommt es ständig zu irgendwelchen Blutstauungen in verschiedenen Organen. Mir ist brechend übel und ich habe keinen klaren Kopf. Morgen Früh geht es bei mir endlich los. Der zentrale Venenkatheter wird gelegt und dann werde ich endlich an die "Waschmaschine" angeschlossen. Langsam werde ich etwas unruhig.

 

Tag 4 und Tag 5:

 

Die Immunadsorptionstherapie verläuft bislang wie geplant, erwartet und befürchtet. Es gibt keine größeren Unterbrechungen und mein Zustand ist erwartungsgemäß beschissen. Der Blutdruck liegt lange Zeit zwischen 70/50 und 80/50. Viel niedriger geht es bei mir nicht. Ich sehe manchmal schon Sternchen und das Bild vor meinen Augen wird ab und an unscharf und verschwimmt. Gesicht und Körper lagern immer mehr Wasser ein, alles spannt. Ein paar der kleinen Falten verschwinden dafür. Wenigstens ist die Schwester, die mich während der Therapie betreut, supernett und witzig. Das ist ein Lichtblick!

 

So blöd grinsen wie links im Bild kann ich manchmal nur für die kurze Zeit der Belichtung des Fotos. Davor und danach ist mein Gesichtsausdruck oft ein anderer. Selbst das Hochhalten der kleinen Kompaktkamera strengt unheimlich an. Im Grunde ist es aber sehr gut auszuhalten.

 

Ich hoffe, dass in den nächsten Tagen keine Komplikationen auftreten.

 

 

 Tag 6:

 

"no news are good news" : Im Grunde verlaufen die letzten Tage weiterhin so, wie es zu erwarten war. Mir geht es nicht sonderlich gut, aber den Umständen entsprechend ordentlich. Seit gestern habe ich keine richtige Immunabwehr mehr. Fast alle Immunglobuline - besonders die IgGs - sind herausgefiltert worden. Das ganze Verfahren läuft technisch einwandfrei...

 

 

Tag 7:

 

Das Liegen fällt mir allmählich sehr schwer. Ich bin es nicht gewohnt, mehr als 20 Stunden am Tag auf ein und derselben Matratze zu liegen. Alle Muskeln sind verspannt - vor allem die im Nacken. Das liegt auch am Venenkatheter im Hals, der mich eine seltsame Kopfhaltung einnehmen lässt. Hört sich jetzt alles dramatisch an - ist es aber eigentlich nicht! All das war vorher klar. Es kommt jetzt nur darauf an, ob die Therapie anschlägt oder nicht.

Das Blöde ist jedoch, dass die anstrengenden 9-10 Tage  - fünf davon hängt man täglich von 8 bis 15 Uhr an der "Waschmaschine"  und während der letzten beiden Tage bekommt man wieder "neue" IGGs per Infusion zugeführt - hier im Krankenhaus insgesamt viermal ausgehalten werden müssen: Wenn nichts dazwischen kommt, gibt es drei oder vier Zyklen im Abstand von 4 Wochen - also 30 bzw. 40 Tage im Greifswalder Klinikum. Dann ist das erste halbe Jahr 2018 auch schon längst herum.

Hauptsache, ich bin dabei...

Tag 8:

 

Es kommt anders als geplant. Die Therapie muss an ihrem letzten "Waschtag" abgebrochen werden.

Die Blutwerte laufen aus dem Ruder. Es wäre zu riskant, die Immunadsorption fortzusetzen. Ich bin nicht glücklich darüber, denn gerne hätte ich das Maximum der Antikörperentfernung erreichen wollen. Aber die Sicherheit geht vor.

Heute beginnt deshalb auch schon die "Auffüllung" mit menschlichem IgG. Leider bekommt mir die anfänglich recht hohe Dosierung bzw. die zu schnelle Verabreichung nicht: Fürchterliche Kopfschmerzen und starker Schüttelfrost plagen mich. Es wird wieder unterbrochen und dank  Schmerzmittel geht es mir nach einer guten Stunde deutlich besser. Abends geht die IGG-Rückführung dann deutlich niedriger dosiert weiter. Alles verläuft problemlos. Nur die schlechten Gerinnungswerte machen mir etwas Sorgen und verzögern auch die eigentlich notwendige Entnahme des Dialysekatheters, der mir immer noch im Hals steckt.

 

Tag 9:

 

Es dauert bis zum Mittag bis die Ärzte grünes Licht geben: Die Gerinnungswerte sind wieder soweit in Ordnung, dass man es wagt, den ZVK zu ziehen. Es klappt alles gut. Ich bin froh, dass das Ding nun draußen ist. Die 4 Flaschen mit je 100 ml IgG-Infusion laufen mit 10ml/Stunde schrecklich langsam und zwingen mich, insgesamt 40 Stunden am Tropf zu hängen. Morgen Früh sollte ich es endlich geschafft haben. Dann  habe ich auch wieder meine "normale" Immunabwehr, die aber im Vergleich zu gesunden Menschen reduziert ist. Da hier im Osten gerade die zweite heftige Influenza-Welle abläuft, muss ich weiterhin extrem aufpassen, um mir nichts einzufangen. Besonders hier im überfüllten Krankenhaus, wo hinter jeder Ecke wahrscheinlich ein Erreger auf mich und andere immunsupprimierte Patienten wartet.

 

Im Nachbarzimmer liegt seit heute wieder eine neue Patientin: Sie schreit sobald sie wach ist. Meine Emphatie lässt wieder nach...

 

Tag 10 und 11:

 

In den frühen Morgenstunden ist endlich der letzte Tropfen der "Immunglobuline G vom Menschen" (das steht so auf der Flasche) im Körper. Jedes der vier Fläschchen kostet übrigens fast einen Tausender. Meine Isolation wird aufgehoben, aber ich muss aber weiter höllisch aufpassen. Hier tobt wie bereits beschrieben die zwite Grippewelle und auch im direkten Nachbarzimmer hängt wieder ein Influenza-Warnschild an der Tür, dass da ja keiner ohne Schutz reingeht. Komisch, in meinem Fall wollten Sie per Umkehrisolation mich schützen und im Nachbarzimmer ist es "umgekehrt". In den letzten Wochen haben sich anscheinend trotz der Vorsicht im Krankenhaus sehr viel Ärzte und Pfleger/innen infiziert. Das Krankenhaus ist wie die meisten im Land überfordert mit der Situation. Es ist überall recht chaotisch: Die Praxen und Krankenhäuser sind randvoll mit schwerkranken Patienten und es gibt kaum professionelle Helfer. Eigentlich der ungünstigste Zeitpunkt, um eine Immunadsorptionstherapie zu machen. Da bin ich wirklich froh darüber, dass die Greifswalder Ärzte und die Adsorptionsspezialistin mir das ermöglichen!

 

Nachmittags geht es mir bereits spürbar besser. So langsam kommen die "Kräfte" zurück - auf niedrigem Niveau, aber immerhin. Jetzt noch eine Nacht, die letzte Blutentnahme, das Abschluss-Arztgespräch morgen Früh und dann kann ich nach Hause fahren.

 

In nicht ganz vier Wochen bin ich wieder hier! Ich freue mich ...

 


2. Zyklus April 2018, Tag 12 bis Tag 19:

 

Der zweite Therapie-Zyklus im April verläuft ähnlich wie der erste. Ich komme sogar wieder in dasselbe Zimmer wie beim letzten Mal. Der Dialysekatheter wird unter einer leichten Sedierung gelegt. Mir ist es lieber, wenn ich dabei etwas vor mich hin "schlummer". Der erste Tag an der Waschmaschine verläuft super - fast zu gut. Die Blutdrücke sind für meine Verhältnisse top. Am zweiten Tag wird es anders. Mir geht es schlechter, ich fühle mich total schlapp und bin erschöpft. Der Blutdruck ist im Keller unterwegs. Auch diesmal verringern sich im Laufe der Therapie die Thrombozyten so stark, dass der Plan umgestellt wird. Der ursprünglich geplante Blutmengendurchsatz wird deutlich reduziert. Das bedeutet eine geringere Belastung und eine Verkürzung der täglichen Waschzeit auf nur noch. ca. drei bis 4 Stunden. Anfangs denke ich, dass das alles meinen erhofften Therapierfolg einschränken könne, aber man erklärt mir, dass meine Antikörper sehr gut auf dieses Verfahren ansprechen und entsprechend gut herausgefiltert werden. Es gibt deshalb auch in dieser Woche nur 4 Behandlungstage, um das Blutungsrisiko aufgrund der niedrigen Thromozyten zu minimieren. Ich bin nicht unfroh darüber - so kann ich bereits am Sonntag wieder die Heimreise antreten. In nur drei Wochen muss ich wieder hier sein - es folgt die dritte Phase von insgesamt vier geplanten Behandlungszyklen. Hoffentlich hilft das alles und verschafft mir eine "Lebensverlängerung"...

 

Tag 19:

 

Der Blitz schlägt ein!

 


3. Zyklus Juni 2018, Tag 20 bis 28:

 

Durch den Defibrillatordefekt und die dringend notwendige Operation habe ich den  Zeitplan der  Immunadsorptionstherapie ändern müssen. Statt wie geplant im Mai meinen dritten Therapiezyklus zu beginnen, geht es nun erst im Juni weiter. Die neun Tage in der Greifswalder Unimedizin verlaufen mehr oder weniger so wie erwartet. Die ganze Sache ist halt für Körper und Psyche schon unheimlich belastend. Komplikationen gab es zum Glück keine und auch die Blutwerte waren diesmal recht ordentlich, sodass die Ärzte entscheiden, wieder auf fünf "Waschtage" von Montag bis Freitag zu gehen. Also noch einen weiteren Tag leiden. Die Gewichtszunahme durch die Wassereinlagerung ist wieder heftig - der ganze Körper ist aufgedunsen und meine kaputten Venen, die hier täglich mehrfach durchlöchert werden, wollen nicht mehr und verweigern oft die Abgabe von Blut. Die Blutentnahmen sind eine echte Tortur...

 

Ich bin diesmal wieder dermaßen müde und schwach, dass ich das Bett die ganze Zeit so gut wie nicht verlassen kann. Das bisschen Muskulatur und der Hauch von Kondition, die ich mir in den letzten Wochen so mühsam erarbeitet habe, sind wieder weg. Nichts geht, nach ein paar Schritten ist Feierabend.

Vier Wochen habe ich jetzt Zeit, um mich etwas zu erholen, denn Mitte Juli beginnt schon der vierte und vorerst letzte Behandlungszyklus.

 


Bislang 72 Tage mein Zuhause: Die kardiologische Überwachungsstation in Greifswald
Bislang 72 Tage mein Zuhause: Die kardiologische Überwachungsstation in Greifswald

4. Zyklus Juli 2018, Tag 29 bis 36:

 

Drei Wochen habe ich mich diesmal vom letzten Therapiezyklus erholen müssen - oder ich hatte einen Lupus-Schub: Ich war kraftlos und müde wie schon lange nicht mehr und hatte fast unerträgliche Muskelschmerzen. Wenn es noch länger so gegangen wäre, hätte ich den 4. und letzten Immunadsorptionstermin absagen oder zumindest verschieben müssen. Aber gerade rechtzeitig ging es dann ein klein wenig besser. Also ab ins Auto und ohne funktionierende Klimaanlage bei einer Bullenhitze in 7 Stunden nach Greifswald gefahren.

 

Die Therapiewoche war anstrengend wie immer, aber die hohen Sommertemperaturen und die fehlende Klimaanlage auf der Überwachungsstaion waren für mich und alle anderen Patienten zusätzlich sehr belastend. Man muss wissen, dass Herzinsuffizientpatienten nicht mehr als etwas 1,5 Liter Flüssigkeit am Tag aufnehmen sollten, um das Herz nicht zu stark zu belasten. Wieviel trinkt man, wenn man im eigenen Saft liegt?

Die Behandlung wurde um einen Tag verkürzt, weil ich an meinem physischen und psychischen Ende angekommen war und die Ärzte auch der Meinung waren, dass es nun reicht.

 

Ich hoffe, dass ich von den 4 langen Behandlungszyklen profitiere und sich meine Herzpumpleistung wieder etwas verbessert. Messtechnisch und vor allem gefühlt gab es schon eine geringe positive Veränderung im Vergleich zu meiner Ausgangssituation Anfang des Jahres. Die Hoffnung stirbt bei mir zwar nicht zuletzt, aber ich versuche optimistisch zu sein. Es wird sich zeigen ...

An dieser Stelle übrigens ein

"herzliches Dankeschön"

an Herrn Professor Dr. F.,

die Stationsärztinnen,

das Pflegepersonal und

das "Immunadsorptions-Team" 

(hier ganz besonders Schwester K.)

für all die Dinge, die für mich getan wurden!


Kommentare: 9
  • #9

    Michael Richartz (Mittwoch, 11 Juli 2018 00:21)

    Im wahrsten Sinne beeindruckend! Ich wünsche dir viel Kraft.
    Beste Grüße,
    Michael

  • #8

    Katharina (Donnerstag, 07 Juni 2018)

    Lieber Jörg,

    ich verfolge Deine Beiträge immer noch und drücke Dir weiterhin die Daumen! Du bist ein Kämpfer, alles Gute weiterhin, liebe Grüsse aus Kaiserslautern ;-)

  • #7

    Rolf (Samstag, 28 April 2018 15:07)

    Hallo Jörg,
    auch wir verfolgen eure Reise-Seite schon länger und ich schaue auch hin und wieder auf deine Foto-Seite. Und leider musste ich heute lesen, dass du wieder in Behandlung gegen den Wolf bist.
    Mit großem Interesse habe ich mir eben nochmal eure Fotos vom schwedischen Autofriedhof angesehen. Am kommenden Donnerstag sind wir auch Richtung Schweden unterwegs und wollen auf jeden Fall auch dorthin.
    Zum Zeitvertreib kannst du ja mal schauen, was wir so foto- und wohnmobiltechnisch zu treiben:
    http://www.muenster-fotodesign.de/
    http://www.muenster-fotogalerie.de/

    Wir wünschen dir, dass du bald wieder fit genug zum Reisen wirst und wir wieder bessere Neuigkeiten auf euren Seiten lesen können.

    Beste Grüße aus Münster

  • #6

    Dirk (Dienstag, 24 April 2018 13:09)

    Moin Jörg,
    ich bin über den Reise Bericht hier gelandet. Und es sehr beeindruckend hier über dich so viel zu erfahren.
    Ich selbst hatte eine sehr intensive 3 jährige Zeit mit gesundheitlichen Problemen (2010-2013).

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, alles gute von dieser Welt.

    Gruß Dirk

  • #5

    Gabi Höfer (Mittwoch, 18 April 2018 21:25)

    Hallo, wie geht es Ihnen? Bin auf Ihrer Seite gelandet, meine Schwester hat Lupus......
    Daumen hoch und Lieben Gruß
    Gabi

  • #4

    Andre (Sonntag, 08 April 2018 02:54)

    Sehr beeindruckend was heute an Technik alles geht. Drücke dir auch fest die Daumen. Gute Besserung

  • #3

    Gerd (Dienstag, 27 März 2018 13:19)

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen! Beeindruckend deine Homepage und euer Reiseblog!
    Alles Gute und werde wieder fit!!!

    Schöne Grüße aus dem Allgäu, Gerd

  • #2

    Jörg Rüblinger (Donnerstag, 15 März 2018 17:28)

    Die Frau Dr. Hase!

    Das ist ja nett. Lieben Dank für die Wünsche! Dass Sie sich noch an mich erinnern können ...
    Wie lange ist das her? Gefühlt mehr als eine halbe Ewigkeit!
    Ich halte Sie auf dem Laufenden - versprochen!

    Ihr "alter" Patient
    Jörg Rüblinger

  • #1

    Fr.Dr.Hase (Dienstag, 13 März 2018 20:02)

    Ich wünsche weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!